De dag dat de tijd stil stond

Mooi exemplaar hersentjes, niet? Mijn grootmoeder zou ze direct in de pan gooien om op te eten, yuck!

Dit zijn niet mijn hersenen, maar ik zou jullie toch graag willen uitnodigen in mijn hoofd. Zie je die “kleine”, witte vlekjes? Die heb ik ook. Die willen zeggen dat ik MS heb.

“MS, MS? Wat is dat? Wat wil dat zeggen?”
Het kan zijn dat je er al van gehoord hebt, maar niet exact weet wat het doet of wilt zeggen.

Copy paste vanWikipedia:

Multiple sclerose of multipele sclerose, meestal afgekort tot MS, is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en waarschijnlijk een auto-immuunaandoening.

De ziekte wordt getypeerd door de aantasting van de myelineschede van de zenuwvezels in een willekeurig aandoend patroon door afweercellen van het immuunsysteem. De myelineschede is een impulsgeleidende laag rondom de zenuwuitlopers, meer bepaald de axonen. Zonder deze is de impulsgeleiding in de zenuw gestoord, waardoor bij de patiënt neurologische stoornissen zoals krachtvermindering kunnen ontstaan.

Kort en krachtig: mijn eigen witten bloedcellen vallen de beschermlaag van mijn zenuwen aan, waardoor de signalen van mijn hersenen naar mijn hele lichaam onderbroken kunnen worden.

Het hele verhaal uittypen kan saai overkomen, dus hier alvast een korte versie:

Officieel “vecht” ik al sinds 2008 tegen MS (mijn eerste opstoot), maar ik heb mijn diagnose pas in december 2012 gekregen.

Mijn opstoten of aanvallen zijn heel gevarieerd: tintelend gevoel in mijn benen en armen, brandende pijn, een zwarte vlek in mijn zicht, … Ik moet wel zeggen “so far so good” want ik ben bijna altijd 100% hersteld van mijn aanvallen (ik heb relapsing-remitting MS, wat wil zeggen dat de aanvallen komen en gaan zonder of met weinig blijvende schade)

Het moeilijkste stuk speelt zicht af in het hoofd (letterlijk en figuurlijk): het rouwproces, omdat je opeens te horen krijgt dat je een chronische ziekte hebt voor de rest van je leven. We hadden net ons huis (of ruïne) gekocht in februari 2012. Alles staat even stil op dat moment. Je hebt goede en slechte dagen, en het duurt een hele tijd vooraleer je het een plaatsje hebt kunnen geven, als dat al gelukt is …

Ik accepteer het zoveel ik kan. Ik rust meer, werk minder, ik pas mijzelf aan. Iedereen heeft zijn eigen manier om dit te verwerken.

Doordat ik MS had kwam al gauw de vraag of ik wel zwanger kon/wou/mocht worden. Geef ik dit door aan mijn kinderen? Hoe gaat mijn lichaam reageren op zoiets heftig als een zwangerschap en een bevalling?

Ze hebben mij gerust gesteld dat een zwangerschap een positieve periode is voor iemand met MS, maar helaas kreeg ik na 3 maanden zwangerschap een opstoot. Dat was zo’n ongelooflijke teleurstelling. 2-3 weken na de bevalling kreeg ik nog een opstoot (dit komt vaker voor want je lichaam is op het einde van zijn krachten na de bevalling) en dat was het moment waarop ze beslisten om mij te laten starten met een nieuwe behandeling.

Momenteel is alles prima met mij. Ik wacht op de goedkeuring om te mogen starten met de medicatie Lemtrada. Ik zal 5 dagen in het ziekenhuis verblijven, dus ik hoop dat mijn moederhart de scheiding met Kobe (en mijn man) overleefd. Maar als mama gezond is, heeft hij alles wat hij nodig heeft, dus ik doe het ook in zijn belang.

Als je vragen hebt mag je deze altijd stellen, vaak heb ik er geen probleem mee om erover te praten.

Bedankt om de tijd te nemen om mijn verhaal te lezen. Draag goed zorg voor je lichaam want je hebt er maar één!

Gerelateerde posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *